南京唯一一例粘多糖病童“樂樂”的父親說：只是希望孩子能體驗一個完整的人生；
其他家長擔心自己孩子前程，態(tài)度由同情轉為抵制
昨日，樂樂結束了他在南京市玄武區(qū)特殊教育學校第一個星期的學習。和新學校相比，這個7歲多的小男孩還是喜歡原來的公辦小學，但他再也回不去了。
樂樂在課堂上不是“很乖”——至少在老師、同學和家長們的眼中是如此。他喜歡離座、經(jīng)常打擾同學、甚至在教室里小便……事實上，這和他患有一種極其罕見的病有關。樂樂是南京市唯一的粘多糖病患。殘酷的是，該病全世界至今都無有效的治療之方。
擔心自家孩子將來面臨的升學、就業(yè)壓力，其他同學的家長拋開最初的同情，聯(lián)合在了一起，要求將這位“搗亂的同學”轉走。于是，一場關乎道德和明天的“戰(zhàn)爭”，在兩方家長、學校中間展開。
一次意外跌倒，孩子查出患不治之癥
患粘多糖病，體內缺少一種酶
代謝無法正常進行，損壞患者器官
7歲的孩子，被宣判可能活不過15歲
上周五，記者到達樂樂家中時，這個小男孩到特校去上課了。“它比白血病還可怕，白血病還能賭，而我們連賭的機會都沒有！”樂樂的父親唐先生介紹起粘多糖病的可怕。
唐先生的父親在旁邊補充，但沒坐多久，78歲的老人便起身走向里屋。不一會兒，拿出兩張鑲框的照片，“我們說的就是這個小家伙”，老人一臉憐愛地望著照片中的孫子。
這是一個讓人過目難忘的男孩：頭特別大，前額突出，戴著黑框眼鏡，羞澀地看著鏡頭。對了，孩子頭上還戴著博士帽。這是小時候照相時，大多數(shù)家長都會選擇的道具。即使身患不治之癥，但家人還是希望樂樂能有和同齡人一樣的明天。
至少在兩歲以前，樂樂除了說話晚一點外，和同齡人差別并不大。2006年5月22日，因為樂樂前幾天一次意外摔倒，唐先生帶著他到南京市兒童醫(yī)院拍片檢查。此前給孩子洗澡時，媽媽已發(fā)現(xiàn)樂樂后背脊柱中央有一個橢圓形的腫塊，一家人對孩子的病情隱隱擔心。
一個小時后，醫(yī)生急急忙忙把夫婦倆喊過去，神情嚴肅地問夫妻的身體情況，雙方家庭的病史，并征求家長意見要給孩子追加體位拍片項目，唐先生同意。又經(jīng)過難熬的一個小時，唐先生被喊到醫(yī)生辦公室，拍片結果單上刺眼地寫著“粘多糖病”。
這是大多數(shù)醫(yī)生見都沒見過的一種病，更遑論治療方法了。粘多糖是構成我們身體的結締組織如皮膚、骨骼、韌帶等支撐結構的主要成分。因為患者體內缺少一種酶，使得粘多糖的代謝無法順利進行，從而逐步損壞患者的器官。
粘多糖患兒在嬰幼兒時期跟正常的孩子沒有兩樣，但一般到兩三歲之后，便會漸漸出現(xiàn)特殊的粗糙面容：頭顱大于正常人，舌頭大而嘴唇厚實，腹部因肝脾腫大及組織松垮而突出，關節(jié)僵硬，智能逐漸退化……
目前，全世界都未找到治療粘多糖病的有效之方。發(fā)達國家多采用骨髓移植的辦法，但一般在患者病癥出現(xiàn)前就開始手術。癥狀出現(xiàn)后，醫(yī)生多半建議放棄治療，因為即使采取手術，其成功的可能性也微乎其微。而且因為手術風險極高，小孩上了手術臺后，家長很有可能就此永遠地失去他。
目前，國內只有北京、上海、廣州等地可以收治粘多糖病。帶著孩子輾轉三地跑了一年之后，唐先生原本還指望“賭一把”，但因為樂樂的癥狀已經(jīng)出現(xiàn)，錯過了最佳手術時機，唐先生因此不得不承認現(xiàn)實，痛苦地放棄對孩子的治療。醫(yī)生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲。
低頭向記者介紹這些時，唐先生的淚水就在眼邊。他供職于南京一家大型企業(yè)，并擔任包含進出口業(yè)務的重要職位。白天，唐先生說著一口流利的英語和國際同行交涉，掌控著公司的命脈；而晚上回到家中，面對的是自己無能為力的兒子。反差巨大的生活，讓唐先生的眼神失去了原有強勢的神采，和人說話時，他多半都低著頭看著材料，很少直面對方的眼睛。
唐先生的工作單位在江寧，每天上下班路上要有很長一段時間。這幾年，下班回家途中，這位中年男人時常悲傷難抑得一路痛哭。
他成了“最不受歡迎”的小學生
因患病每隔半小時就要小便
無法自己提褲子，也控制不住“多動”
7歲的孩子，被投訴“搞得大家無法上課”
樂樂全然不知道大人們的悲傷。在這個7歲多孩子的世界里，沒有規(guī)則、沒有臉色、更不懂得如何討人歡喜。看見熱水瓶和電源插座，樂樂有時會不自覺地去摸，對于這些危險的物件，小男孩沒有害怕的本能。
他害羞、膽小，像張白紙一般。從玄武區(qū)特殊教育學校放學回家的路上，樂樂聽姑姑說家里來了一個記者叔叔，小家伙很感興趣，他迫不及待地回家，一邊爬樓一邊問姑姑：“這位叔叔是不是也戴眼鏡？”
樂樂的家在三樓，盡管其父母有著不錯的職位和收入，但因為這些年給孩子治病，至今三口之家還和70多歲的爺爺奶奶擠在一套老房子中。同一樓層，四戶人家的門相對而開，樂樂家很好認，其它三戶都是高檔的防盜門，惟獨他家還是上世紀七八十年代的破舊鐵門。
門打開了，一個1.2米高、戴眼鏡的小男孩站在門口，記者強制自己不看樂樂的大頭和突出的前額。小家伙用羞怯的眼神看了下記者鼻梁上的眼鏡，然后迅速閃開。樂樂聽姑姑的吩咐，小聲打招呼：“叔叔好！”爾后，他發(fā)現(xiàn)了門口凳子上記者帶來的遙控汽車，小男孩一下子撲了上去：“哇！”——除了個子要矮半頭之外，看起來，樂樂的性情和同齡小朋友沒有差別。
在幼兒園度過3年無憂的時光之后，去年9月，樂樂進入到家附近指定小學入讀。唐先生沒有隱瞞孩子的病情，他將孩子的病情和治療情況寫成一份書面說明，提供給了學校。他說，自己不奢望孩子能夠學到多少知識，但希望兒子能夠有完整的生命體驗。如同一個正常的孩子般上學，被唐先生視作樂樂生命體驗中最重要的一環(huán)。
老爺子在旁邊點頭稱是。當樂樂的病情確診后，面對哭哭啼啼的一家老小，這位老干部表示：“既然他來到了這個世界上，就更需要盡我們的心，去善待他！”從此，“善待”成為家人對待樂樂的原則。
樂樂分到了一年級一班，因為個子矮，他坐在了教室的最前排。但開學沒多久，接送樂樂上學的爺爺便收到老師的投訴：樂樂經(jīng)常離座，還在教室里小便，嚴重影響教學秩序。為了讓樂樂不在上課時間小便，每天早上他不被允許喝水，早餐也以面包、饅頭之類的干糧居多，但效果不佳。接送樂樂時，爺爺經(jīng)常被告知：今天上課時，樂樂又在教室里撒尿了。
由此開始，這位矮人一頭的可憐小男孩，似乎越來越不受同學和老師喜歡。每天放學時，看見爺爺來接樂樂，天真的小學生會嘰嘰喳喳“告狀”：“今天樂樂又挨批評了！”“他還脫褲子滿教室跑，搞得我們都沒辦法上課”，班主任很是氣憤地告知老人。
很多人不知道，小便其實是樂樂沒辦法控制的。粘多糖病一個直接的表現(xiàn)就是小便多，唐先生痛苦地解釋，幾乎每隔半個小時，樂樂就要小便一次，每節(jié)40分鐘的課，對樂樂來說確實顯得有點長。
至于小孩脫褲子滿教室跑，那則是更大的誤解。唐先生拉著樂樂的手給記者看，那是一雙向內彎曲不能伸直的小手，因為粘多糖病，樂樂的腕管綜合征特別嚴重，“這雙手連提褲子的力氣都沒有，他不可能故意脫褲子”。
樂樂因病沒有腰，唐先生判斷是孩子的褲子掉了下來，而他又沒力氣去提，所以同學們以為他耍流氓。至于樂樂光著屁股滿教室跑，了解兒子的父親判斷：這可能和樂樂感覺到孤獨有關，孩子沒有完整的表達能力，但又有情感交流方面的需求，滿教室跑終于引得了全班的關注，樂樂多半藉此獲得在班上平素難以得到的存在和認同感。
外人沒有耐心深入了解這些。在教室里，慢慢的，樂樂的座位從第一排挪到最后一排。
其他孩子的家長聯(lián)合抵制要求轉學
他的“搗亂”引來其他孩子家長的不滿
一次家長會讓他的父親狼狽不堪
7歲的孩子，智商正常卻只能轉到特殊學校
從去年11月份開始，為了不影響其他人，樂樂每天只上半天課。下午回到家中，奶奶教語文，退休的姑姑幫忙教數(shù)學。
爺爺曾找到學校，期望能夠陪讀，但被學校拒絕。樂樂的“搗亂”沒有停止，因此，樂樂家長和其他同學家長、學校的矛盾愈發(fā)尖銳。
最終，今年10月17日，矛盾集中爆發(fā)。當天下午3點，唐先生得到校長的通知，說是要和七八個家長溝通下，但來到學校會議室后，發(fā)現(xiàn)班上29個學生，除了幾個有事的家長外，來了24位同學的家長。
一進到會議室，唐先生便感覺到氣氛非同尋常，他說自己是帶著歉意去的，畢竟樂樂影響到了大家。在校長的一番背景介紹之后，唐先生誠懇地向各位家長介紹樂樂以及他身患的粘多糖病——他說自己不指望得到大家的同情，但至少能贏得一些理解。
唐先生還沒說幾句，很快，坐在校長旁邊的一個女家長打斷了他，語氣非常干脆：“我們今天來不是來聽這些的，我們要聽怎么辦？”“你這樣對我們的孩子不公平……”“我們家女兒以前成績很好，現(xiàn)在成績跌得厲害……”“你的孩子沒有升學和就業(yè)壓力，而我們的孩子都有；你把孩子放在這邊，太自私了……”“從明天起，再也不能讓（樂樂）進二（一）班了，我們的孩子拖不起……”
如同連珠炮般，幾位女家長輪番發(fā)言，每一句話都讓唐先生如坐針氈。至今，這次家長會唐先生都覺得更像是批斗會，現(xiàn)場他固執(zhí)地回應：“你們想要承諾，我怎么可能給你們什么承諾！”但最后，當校長宣布幾點會議意見，大意是樂樂將不準進入教室、學校將提供閱覽室給樂樂一人上課等等之后，眾矢之的唐先生匆忙答應，他著急著逃離現(xiàn)場，“一分鐘都不想多呆”。
特殊教育學校成為樂樂無奈的選擇。此前，和校長的幾次接觸中，校長都表示：“為了樂樂的幸福，特?？赡苁撬詈玫娜ヌ?。”并表示，玄武區(qū)特殊教育學校的校長是其同學，他可以從中介紹。
然而，特殊教育學校也不是想進就進的。學校需要提供殘疾和智商證明，除了殘疾外，學校招收的學生智商都在70以下。但唐先生帶著孩子在南京腦科醫(yī)院做測試，樂樂的智商是97，不符合特校入校條件。
給樂樂做完智商測試后，南京腦科醫(yī)院的陳醫(yī)生把唐先生夫婦叫到一邊，劈頭蓋臉一頓“臭罵”：“孩子智商沒有問題，你們做家長的，干嗎還要給他戴這樣一頂帽子？”站在醫(yī)院的走廊里，要強的唐先生強忍著壓住淚水。
在家長們稱要集體“罷課”的壓力之下，玄武區(qū)教育局介入此事，并最終協(xié)調玄武區(qū)特殊教育學校“特事特辦”，招收樂樂入學。從上個星期一開始，樂樂跟隨該校三年級學生就讀，班上有5個孩子：兩個自閉癥兒童、兩個腦癱兒再加上身患粘多糖病的樂樂。
盡管沒有自尊意識和邏輯分析能力，樂樂還是覺察到兩所學校的差別，以前每天晚上睡覺前，他都會讓媽媽把第二天的課本和紅領巾準備好，但到特校只上了一個星期課，樂樂便不再吵著要上學，有一天他甚至對媽媽說：“我今天不想去學校了”。
有關樂樂，父親不全是痛苦的回憶。專家介紹，患粘多糖病的兒童會有一些特殊才能，他會關注一般人不會關注的事情。除了對地圖、古詩饒有興趣外，樂樂最近一段時間對開水瓶特別感興趣，家里的六個水瓶，他會按照自己的標準給它們一一排序。水瓶里沒水了，樂樂總是第一個發(fā)現(xiàn)，他樂顛顛地告訴父親：“爸爸，有一個水瓶餓了！”
各方人士說
■其他同學家長
雖然趕走他也于心不忍但我們的孩子上不好課怎么應對升學壓力
其他家長的集體反對，是樂樂離開小學的導火索。家長們表示，同為父母，一開始都很同情，但后來孩子們“經(jīng)常上不好課”，考慮到孩子將來面臨的升學壓力，就希望樂樂的家長能夠周全考慮，既給樂樂一個更好的去處，也還其他同學一個安靜的學習環(huán)境。
在雙方僵持之際，家長們曾聯(lián)合給南京市教育局寫信。在信中，家長們稱，當最開始樂樂分到自己孩子班上時，他上課的很多舉動就對大家造成了一定影響，但畢竟都是為人父母，“一看到孩子那可憐的樣子，總覺得如果叫他走于心不忍，于是都說再等等看吧，也許以后他會好些。”
從一年級下學期開始，經(jīng)多次協(xié)商，樂樂每天上午只來半天。“但這樣的解決方式并沒有起到什么好的效果”，家長們表示，樂樂上課時仍然吵鬧，二年級甚至比一年級還要嚴重，“我們家長現(xiàn)在每天聽到最多的就是，孩子回家后告訴我們，今天我們的課又沒上完，因為樂樂又在課堂上大哭大鬧。”
家長們因此多次找到校方領導，并給出了讓樂樂轉學、分班等建議，“畢竟我們的孩子今后將面臨巨大的升學壓力。如果小學的時候基礎沒打好，今后又怎么能面對社會上激烈的競爭。”
■校長
不愿放棄每一個孩子但為1個孩子還是為28個孩子，左右為難
20多天前，“樂樂事件”在學校鬧得不可開交，因為家長會談崩了，部分家長甚至要“罷課”。該校校長接見本報記者時一再表達了“兩難”處境。他說，這事實上是班上1個孩子和28個孩子權利平衡問題。
校長介紹，去年招生時，學校已經(jīng)得知了樂樂的特殊情況，考慮“不放棄每一個孩子”的原則，學校給樂樂下發(fā)了錄取通知書。但沒想到樂樂入學后，會引出后來那么多事情來。
校長介紹，樂樂主要有幾個問題：在教室里小便，有時上課時還玩“小麻雀”；經(jīng)常下位，甚至走出教室；常常向同學借東西等，影響大家學習。
校長表示，老師對上述問題多有反映，并表示，因為樂樂一個人，致使全班的課程都無法按進度完成。
他說，校方對樂樂的病情也非常同情，但不能因為一個孩子而影響全班的其他孩子。有的家長因此要到南京市教育局投訴，這讓校方非常為難。校長沒有解釋為何不允許家長陪讀的原因，但表示，將在玄武區(qū)教育局的領導下，妥善解決這個問題。
■樂樂父親
只想讓孩子體驗完整的人生過程不想讓他短暫的生命中充滿責難
對于為何堅持讓孩子在正常小學入學，唐先生解釋：“只為讓孩子體驗完整的人生過程。”
他說，在記者聯(lián)系他采訪之前，曾有一個記者也打電話給他，但在電話中，他把對方數(shù)落了一頓。這位大型企業(yè)高管的強烈自我防衛(wèi)意識，讓他覺得對方是替眾多家長來說情的。
在唐先生眼中，樂樂盡管身患不治之癥，但作為家長他希望兒子能夠完整地體驗人生。他一邊拭淚一邊說：“既然跟他（樂樂）有這個緣分，就要對得起他！”因此，從小到大，樂樂只要想要，唐先生夫婦總是傾其所有。
夫婦倆不低的工資全部用在了樂樂身上，治病、買衣服、買玩具等等，即使是單位的同事，也較少人知道，平日光鮮出現(xiàn)在他們面前的“唐總”，至今還擠在老父親的宿舍里。單位每年都有困難補助，但從未見到唐先生申請過。
采訪中，唐先生經(jīng)常說，樂樂是個純善的孩子。在這個7歲的小男孩心目中，沒有邪惡和壞人，他從小面對的是從父母開始，到爺爺、奶奶、姑姑等，都是一張張笑臉。這才有了上學之后的“搗亂”，下位、在教室小便、打擾同學等等，或許在他的世界里，這未必都是不好的事情。
唐先生表示他也會批評樂樂：“今天你又表現(xiàn)不好，你又做錯事了”，樂樂會說知道了，但教育到此為止。唐先生不希望孩子短暫的生命歷程中，充滿著太多指教和責難，他還是希望孩子維持他原本的白紙一張的狀態(tài)，過得快樂些。
“你看，孩子的小名叫‘樂樂’，意思就是這么來的。”提及兒子小名的來歷，在7個多小時的談話中，唐先生少見地露出了笑容。（為保護當事人的隱私，文中特隱去真實姓名和學校）
■期待您的聲音
一個孩子和28個孩子的“明天”我們該如何抉擇
7個多小時的采訪時間里，樂樂躲在里屋玩，但幾乎每隔20多分鐘，便能看見這個小男孩從里屋走出，哼著歌去小便。大人世界中的揪心、哀愁和他全然無關。“他們說我們自私，說我們的孩子沒有升學和就業(yè)壓力，殊不知……”，唐先生痛苦地停頓了一下，“殊不知我們的孩子，從一生下來就要面臨活下去的壓力！”唐先生表示，粘多糖病患者很少能活過15歲，夫婦倆曾在心中無數(shù)次盤算，抬眼時才心碎地發(fā)覺，眼前這個只有7歲的小男孩，竟然已走過他生命里的半程時光。
面對一個白紙一般的孩子，不能像同齡人一般正常上學，對他來講是一個何其殘酷的事實，更何況他還是一個注定將在幾年后夭折、身患罕見病的患者；但另一邊，同班28個孩子的前程可期，家長們的擔心不是沒有理由。是以這些家長才下定決心，拋開本能的同情，為孩子爭取一個安靜的讀書環(huán)境。或許，你可以指責家長們功利，但這樣的遭遇放在任何一個人身上，估計一時半會想不出更好的辦法。正如一個家長所說：“是的，我同情你，但我不希望自己的孩子有這樣的同學。”為了孩子，雙方家長看起來都理直氣壯。
這個兩難的問題讓人內心糾結。哪兒才是樂樂最好的課堂？該如何看待罕見病童樂樂的遭遇？對學校、雙方家長在此次事件中的表現(xiàn)，又該如何評價？如果您是其中的一方，您又將如何解決類似的矛盾？(記者 谷岳飛)
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